La Declaración de Taipei, adoptada por la WMA, constituye uno de los principales marcos éticos internacionales para la gobernanza de bases de datos de salud y biobancos, complementando a la Declaración de Helsinki, que regula la investigación médica con seres humanos.
El Dr. Jorge Alberto Coronel, vicepresidente de COMRA y presidente de Confemel, participó en la 2.ª Reunión Abierta de Expertos para la revisión de la Declaración de Taipei, organizada por la World Medical Association (WMA) con el apoyo de la Asociación Médica Brasileña (AMB) en São Paulo.
Durante el encuentro, el Dr. Coronel, fue invitado a desempeñarse en representación de la comunidad médica latinoamericana como moderador de la Sesión 4, junto al profesor Hagay Levine, titulada: “Interés público, propiedad y participación en los beneficios”, dedicada al análisis del uso ético de materiales de biobancos y de los productos derivados de datos de salud.
Desarrollo de la sesión
La sesión contó con la participación de destacados especialistas internacionales:
- Leonella Luzardo, de la Universidad de la República, quien presentó la ponencia “Uso de datos de salud para políticas públicas y vigilancia”, abordando los principios de interés público, proporcionalidad y los riesgos de expansión indebida del uso de datos.
- Lea Wapner, representante de la Israel Medical Association, quien analizó los aspectos vinculados a propiedad intelectual, productos derivados de datos y derechos morales de los colaboradores en investigación.
- Edson Amaro Jr., director de análisis de Big Data del Hospital Israelita Albert Einstein, quien expuso sobre modelos de distribución de beneficios derivados de la investigación con datos y biobancos.
Posteriormente se desarrolló un debate abierto con expertos y participantes internacionales, orientado a identificar posibles vacíos conceptuales o normativos en el texto actual de la Declaración de Taipei, con el objetivo de aportar insumos para su actualización.
Relevancia del encuentro
La Declaración de Taipei, adoptada por la WMA, constituye uno de los principales marcos éticos internacionales para la gobernanza de bases de datos de salud y biobancos, complementando a la Declaración de Helsinki, que regula la investigación médica con seres humanos.
Las discusiones actuales adquieren especial relevancia frente a los nuevos desafíos planteados por:
- el uso masivo de datos de salud
- el desarrollo de biobancos internacionales
- la aplicación de big data e inteligencia artificial en investigación médica
- la necesidad de garantizar equidad en el acceso a los beneficios de la investigación.
Significado para América Latina
La participación del Dr. Coronel en esta instancia internacional refleja el compromiso de COMRA y CONFEMEL en el fortalecimiento de los marcos éticos que regulan la investigación biomédica y el uso de datos en salud.
Asimismo, reafirma la importancia de la voz de América Latina en los debates globales sobre ética médica, contribuyendo a que las perspectivas de la región estén presentes en la elaboración de estándares internacionales que orientan la práctica médica y la investigación científica.
